远安双胞胎同患红斑狼疮 姐姐离世妹妹疾病爆发

原标题：双胞胎同患红斑狼疮，姐姐离世妹妹疾病爆发，医护人员奋力抢救助其顺利康复

20岁的远安县双胞胎姐妹邓雅莉、邓雅霜身患“红斑狼疮”，姐姐小莉两个月前不幸离世后，妹妹小霜突然病情大爆发，幸得武汉市中心医院肾内科医护人员及时抢救才转危为安。

因为小霜家境贫寒，医护人员还为其捐款并争取社会各界的帮助，助其顺利接受治疗并康复。“谢谢医护人员，是你们救了我的命。”日前妹妹出院前表示，病好后要重返课堂，实现姐妹俩的“设计师梦”。

孪生姐妹花先后被查出红斑狼疮

小莉和小霜出生于远安的贫寒农家，10岁时父母就离婚了，二人跟着父亲邓启传生活。为了女儿们和年迈的母亲，邓启传四处打工养家，当地政府部门还为其办理了低保，每个月可以补贴几百元。日子虽过得紧巴，但姐妹俩学*成绩一直很好。

2015年，正在读高三的小霜被查出系统性红斑狼疮，这是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15至40岁女性，需要长时间的维持用药来控制病情，否则严重时会危及生命。二人的高中班主任代洋告诉记者，姐妹俩当时成绩非常好，基本每次考试都能稳定在年纪前十名，考上大学问题不大。在姐姐和老师同学们的鼓励下，小霜病情稳定后继续回到学校备战高考。考试当日小霜发病，疼痛难忍，却坚决不肯放弃考试。接到求助后，好心的民警开车将小霜送往考场。最终，小霜、小莉以年级第一、第二名的成绩考入长江大学学*园林设计，希望未来当一名设计师。

可不幸再次降临。2016年12月，小莉也被查出患系统性红斑狼疮，邓启传感觉天都要塌了。两个女儿的医药费让他焦头烂额，能借的亲戚朋友借了个遍，欠下了不少债务。为了照顾女儿，他只能在家附近打点零工，每月收入仅2000元左右。姐妹俩的生母也常回来照顾姐妹俩，但她新组建的家庭也并不宽裕，姐妹俩的医药费仍是个问题。

与“狼”共舞1年半姐姐不幸离世

小莉出院后不久，继续回学校上学。2017年过半，经规律服药治疗，姐妹俩病情趋于稳定。她们偷偷查询了相关知识，一方面担心治疗药物的副作用，另一方面也考虑到家里为给她们治病已债台高筑，父亲还每月为她们的生活费和医药费伤脑筋，于是商量决定瞒着家人停药一段时间。

擅自停药、学业紧张加上营养也没跟上，没过多久小霜病情复发，只得申请休学一年在家治疗休养。邓启传这才知道女儿们擅自停药的事情，又气又心疼。他跟在学校学*的小莉说要她坚持吃药，然而小莉反复宽慰父亲自己很好，“要是身体扛不住，一定跟家里打电话”。虽然每个月只有七百元左右生活费，但坚强懂事的小莉每次接到父亲的电话，都说自己很好、钱也够用。

邓启传不知道的是，其实大女儿并不太好。红斑狼疮患者不能太辛苦，但为了拿奖学金，小莉在学校拼命学*，加上没规律服药，病情越来越重，严重时几乎疼到骨头缝儿，而此事她一直忍着，仅告诉了一名要好的室友。今年4月，小莉晕倒在学校，大学班主任张秀娟老师和辅导员孙老师得知后，连夜将小莉送到医院，并电话告知了邓启传。他赶紧赶到学校将小莉接回去治疗，然而不久后，小莉因不愿耽误学*考试坚持回到学校。今年6月中旬，她病情突然加重，端午节前后被送医时脚已肿得拖鞋都穿不上去，一周后不幸离世。

妹妹疾病爆发幸得医护人员伸援手

小莉的突然离世让家人深受打击，最不能接受此事的便是小霜，想到姐姐在自己高中患病时便不断鼓励自己，两人双双患病后共同约定战胜病魔实现梦想，她怎么也接受不了同甘共苦的姐姐就这样永远离开了，这一下击垮了她。

7月31日，小霜病情加重，住进武汉市中心医院风湿与肾病内科重症监护室。该科主任陈文莉说，小霜刚来时意识不清，满脸蝴蝶形红斑，还有癫痫发作的情况，诊断为重症狼疮、狼疮性脑病，考虑是由于近一年左右没有接受系统规律治疗和随访，加上姐姐去世后精神受到打击造成的狼疮爆发。狼疮性脑病是病情危重的一个标志，死亡率极高。

“我已经失去大女儿了，拼尽全力也要保住小女儿。”邓启传说，为了抢救小霜，自己四处奔走找亲朋好友又借了6万元左右。风湿与肾病内科医护人员得知他家的情况，都深受触动。该科陈文莉主任、刘昌璇医生、曾星若医生、毛辉辉医生等为其制定了周密的激素治疗、免疫抑制剂治疗、血浆置换及免疫吸附治疗的治疗方案，悉心治疗，密切监测；科室郭莉护士长等护理人员为其提供贴心护理，在生活方方面面关心关怀她；同时，该科全科医护人员还自发为其捐款达1万多元，用来垫付其部分治疗费用；医护人员在平时治疗费用上，也为其精打细算、能省则省……

因小霜病情严重，还有30多万元左右的治疗费缺口，在医护人员的提议下，小霜的表姐通过“水滴筹”为其募捐，热心网友们共捐赠了22万元用于其治疗；邓启传所在工厂员工、小莉的大学老师们也分别自发募捐了9千多元、4千多元送来……在社会各界的帮助下，近20天后小霜顺利脱离生命危险，转入普通病房。

日前，在小霜康复出院前，记者来到武汉市中心医院肾内科普通病房，她精神不错，面部的蝴蝶形红斑颜色已经很浅了，“特别感谢医护人员对我的精心治疗和帮助，是他们救了我的命。”而当记者问小霜未来还想不想上学时，她嘴唇颤抖、泪眼婆娑，坚定地点点头，“姐姐的大学没读完，以后要靠我替她读完了。姐姐没能实现的设计师梦，就让我来帮她实现吧。”

楚天都市报记者 郑晶晶 王永胜摄影 实*生 陈钰霖 通讯员 简杰

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